Silvesterlauf e.V.

Spendenaktion für den Verein KCNQ2

Traditionell unterstützt der Silvesterlauf Trier e.V. soziale Zwecke. Der 29. Bitburger-0,0%-Silvesterlauf dient als Plattform, um Spenden für den KCNQ2 e.V. zu sammeln - und öffentliches Bewusstsein für den seltenen Gendefekt zu schaffen. Wer sich für den Silvesterlauf anmeldet, kann dabei spenden. 

Beim „KCNQ2“ genannten Gendefekt ist der Kalium-Transport in den Zellen gestört. Nur 15 derartige Erkrankungen in Deutschland sind derzeit bekannt. Die betroffenen Eltern Simone und Sebastian Bethge aus Trier haben KCNQ2 e.V. als gemeinnützig anerkannten Verein gegründet. Der Vorsitzende Sebastian Bethge erklärt: „Ziel des Vereins ist es, das Krankheitsbild KCNQ2 in Deutschland bekannter zu machen und die Betroffenen mit aktuellen Informationen in ihrem Umgang mit dem Gendefekt zu unterstützen.“  Es geht um Lobbyarbeit und ein möglichst internationales Netzwerk. Informationen über KCNQ2 sollen für die Öffentlichkeit mehrsprachig zugänglich gemacht werden. 

Es geht auch darum, Eltern zu unterstützen,  die mit der Diagnose  in der Anfangszeit oftmals überfordert sind. Zudem sucht der Verein nach Partnerschaften zwischen Klinikärzten, Forschern und anderen Interessengruppen, um Kooperationen zu schaffen. Die durch die Erforschung des spezifischen Gens gewonnenen Informationen sollen genutzt werden, um die Ursachen von Epilepsie besser zu verstehen. Gesucht werden Fördermitglieder, die mit einem finanziellen Beitrag den Verein unterstützen.

Im Jahr 2017 hatte der Silvesterlauf Trier e.V. das Demenzzentrum Trier unterstützt. 2800 Euro an Spendengeldern kamen zusammen. Seit 2004 ist die Unterstützung einer guten Sache jährliche Tradition für den Silvesterlauf-Verein. Die Unterstützung der Tsunami-Opfer von Thailand war damals der Zweck. Seit 2005 werden stets regionale Einrichtungen unterstützt. Mit nachhaltiger Wirkung. Das Demenzzentrum Trier beispielsweise plant auch 2018 die Teilnahme einer Walking-Gruppe am Silvesterlauf, um auf ihr Anliegen aufmerksam zu machen. Der Silvesterlauf-Verein erhebt in diesem Fall keine Meldegebühren. 

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